儿童罕见病诊疗体系——生机项目推进会在乌鲁木齐召开

新疆网讯（记者吴治杰 通讯员秦紫荆）10月23日，儿童罕见病诊疗体系——生机计划项目推进会在北京儿童医院新疆医院举行，这意味着北京儿童医院牵头构建的儿童罕见病中心体系将在新疆落地，为新疆儿童罕见病治疗、临床、科研及人才培养贡献健康力量。

北京儿童医院党委书记、罕见病中心主任、生机计划项目负责人张国君现场介绍了项目整体情况。

据了解，“生机计划2023”由国家卫生健康委规划发展与信息化司指导，中国家庭报社、腾讯SSV健康普惠实验室、社会价值投资联盟（深圳）等机构于2023年联合发起，项目聚焦低资源地区妇幼健康领域的创新支持，从资金、资源、专家、应用场景等方面为优质项目助力，探索数字化助力低资源地区妇幼健康问题解决的有效模式，从而惠及更多人群。

本次在新疆推进的两个项目包含——构建数字化多模态儿童疑难罕见病多学科会诊平台，人工智能辅助先天性心脏病筛查健康公益项目。

张国君说：“构建数字化多模态儿童疑难罕见病多学科会诊平台，目标旨在提高儿童罕见病诊疗水平和效率，实现多学科、跨专业、跨地区医疗协作、通过多模态儿童罕见病影像、基因、临床等数据平台的建立，以及加大对新疆儿童罕见病专业人才的培养，来提升儿童罕见病诊断率、治疗率、存活率、医疗资源利用率。减少患儿确诊时间，降低患儿家庭就医成本。”

“第二个项目就是人工智能辅助先天性心脏病筛查健康公益项目。该项目将依托北京儿童医院新疆医院，以乌鲁木齐市为切入点，在现行先心病筛查的基础上，革新筛查方案，通过智能化辅助，构建适用于基层医院人机协同先心病筛查方案，培训基层医生通过人工智能辅助筛查系统进行先天性心脏病超声筛查，助力形成先心病防控新模式。”张国君介绍。

北京儿童医院新疆医院院长孙宁告诉记者：“自2022年北京儿童医院全面托管新疆儿童医院打造国家儿童区域医疗中心以来，派驻大量专家长期赴新疆工作，始终对新疆儿童健康发展保持着高度关注，并倾心付出。以雄厚的医疗实力、先进的诊疗技术和丰富的管理经验，为我们提供了强大的后盾和支持，快速提升我院儿科医疗水平，与北京儿童医院实现同质化医疗服务。在托管前数年，医院罕见病诊疗量不足100余例，2022年达到200例，2023年达到近300例。北京儿童医院新疆医院已与新疆15个地州城市签订医联体65家，专科联盟71个，进一步实现优质医疗资源下沉。此次生机项目在新疆的推进，必将汇聚起强大的合力，为新疆地区的儿童罕见病患者提供更优质、更高效的诊疗服务。”

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