徐州市儿童医院 启动神经纤维瘤多学科诊疗

近日，徐州市儿童医院正式启动淮海经济区神经纤维瘤病多学科诊疗（MDT），标志着我院作为江苏省罕见病诊疗协作网单位在罕见病诊疗领域迈出了重要的一步。

神经纤维瘤病（NF1）是常见的遗传病之一，遗传模式是常染色体显性遗传，且为完全外显，但其临床表现变化极大，临床症状涉及全身，易漏诊或误诊。NF1的诊断目前仍基于1988年美国国立卫生研究院(NIH)共识会议声明发布的非常具体的临床标准，但是由于其许多临床特征的出现取决于年龄，其中一些在婴儿早期并不呈现，因此标准的敏感性不高，导致延误诊断或错误诊断。近10年来，由于诊断标准和基因检测技术的进步，诊断效能大大提高。

随着疾病深入的研究，部分罕见病患者迎来了新的治疗方案。MDT（多学科团队）诊疗模式已经成为神经纤维瘤病患者管理中的标准模式，因疾病涉及多个系统，往往需要不同专业领域的医生共同合作进行综合诊疗。方案治疗需要多学科参与，包括皮肤科、外科、骨科、眼科、遗传科、影像、神经内外科、心理等，共同围绕着疾病所累及的脏器开始整体性地评估、诊断、治疗、管理、干预，明确神经纤维瘤病类型，共同制定解决方案，并制定该疾病管理规定，以保障医疗安全，同时改善患者就医体验。

此次我院神经纤维瘤病MDT启动由医务科赵家强科长牵头成立，组织医院神经内科、神经外科、血液肿瘤、烧伤整形科、影像科、皮肤科、儿科、眼科、骨科、内分泌科、病理科等构建多学科协作的诊疗体系，为患者提供一站式、个性化诊疗方案。

团队将进一步完善诊疗流程，加强学术交流与合作，不断提升诊疗水平和科研能力，同时还将积极开展科普宣传，提高公众对神经纤维瘤病的认识和关注，为更多患者带来希望和帮助，也为相关领域发展注入了新的活力。

徐州市儿童医院神经纤维瘤病MDT门诊

出诊时间: 每周三

地点:徐州市儿童医院西院门诊大厅南侧高级专家门诊

刘晓鸣

主任医师

科主任，神经科学科带头人，徐州市优秀专家，儿科学博士，徐州医科大学儿科神经专业硕士生导师，江苏省卫计委妇幼保健重点人才。中国医师协会儿科分会神经学组委员、中国优生科学协会儿科临床与保健分会委员、中华医学会医疗鉴定专家成员、中国抗癫痫协会理事、中国妇幼保健协会儿童疾病和保健分会儿童神经疾病与保健学组委员、江苏省医学会儿科专业委员会委员暨神经学组副组长、江苏省中西医结合学会儿科委员会常务委员、江苏省抗癫痫学会常务理事、江抗生酮饮食专委会主任委员、药学与精准诊疗专委会副主任委员、徐州市医学会儿科专业委员会主任委员、徐州市儿科专业医疗质量控制中心专业委员会主任委员。

1991年徐州医学院临床医疗专业毕业，同年就职于徐州市儿童医院，2000年至2006年就读于徐州医学院和四川大学华西医学科学院，分别获得儿科学硕士和博士学位，先后在北大一院，首都医科大学附属北京儿童医院进行小儿神经系统疾病及小儿康复医学专业深造。2012年及2018年分别于台湾高雄医学大学附设中和纪念医院、美国哈佛医及塔芙茨医学中心交流学习。

专业特长：长期从事小儿神经领域临床、科研、教学工作，对小儿神经系统疾病如：罕见病神经纤维瘤病 、脊髓性肌萎缩症、癫痫、难治性癫痫、癫痫综合征、各种脑炎、神经免疫性疾病、神经肌肉病、多发性抽动症、多动症、脑血管疾病等诊治有较高造诣，具有较强解决疑难少见及危重病人的能力。

岳 旋

副主任医师

硕士研究生，江苏省抗癫痫协会青年委员，曾在北京大学第一医院进修学习，擅长儿童神经系统疾病，包括癫痫、热性惊厥、中枢神经系统感染、神经肌肉病等疾病的诊断治疗。科研方面曾在国内外核心期刊发表论文数篇，并多次获得奖项。

图文 | 神经内二科

编辑 | 高雨阳 赵恒欣

审核 | 姜伟

监制 | 文成