孙旭阳：1300万孤独症家庭的生存状况也是“中国故事”的一部分

文丨马梦欣（方塘书社编辑传播中心实习编辑）

今年3月份发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告（Ⅴ）》提出，保守估计，全国6-12岁孤独症儿童的出现率为0.7%，全国0-14岁孤独症儿童约200万，且每年新增的孤独症儿童数量约为16万。‌

这是一个容易被我们忽视的群体，在这些孩子的成长过程中，往往面临被社会边缘化的风险——遭受公众偏见、专业教育缺失和社会保障不足等重重困境。

圣·埃克苏佩在《小王子》中写道：“真正重要的东西是无法用眼睛看到的，需要用心才能看得清。”

当我们用心去看时，就会意识到弗洛姆在《爱的艺术》中所说的，“了解得越深，爱得越深。”

很显然，这些“来自星星的孩子”，他们不仅渴望被看到、被关心，更需要的是得到和普通人一样的平等、理解与尊重。

这就需要我们用心去看见、了解他们，并基于真正的平等的态度生发出真正的理解和尊重、关心和爱护。

《同与不同》一书通过聚焦50个中国孤独症家庭，讲述了孤独症家长和他们孤独症孩子的故事，通过这本书的书写，我们可以看见并感受到，跟一般家庭相比，他们无疑走在一条更艰难的生存道路上。

近期，我们对话了该书的作者之一孙旭阳，希望可以更加深入的走进这一群体，并进一步探讨关于他们的故事、情感和成长，当然，还有未来。

孙旭阳：资深媒体人，郑州大学汉语言文学系毕业，曾任“大米和小米”新媒体主编。

【对话】

1、一本写给孤独症家庭的书

“这个孩子注定和别人不一样，在成长的道路上注定要走的很慢很慢。别人很容易做到的事，对他们来说是很难的。”

方塘书社：这本书的案例很丰富，不是那种单纯的理论，它既是一个个孤独症家庭的故事记录，也有孤独症孩子的家长分享的干预经验，那么，从写作初心来看，这是一本希望给谁看的书？

孙旭阳：首先是孤独症家庭，主要是家长，还包括识字的孤独症孩子以及他们的兄弟姐妹。再次就是孤独症行业的人，包括帮孩子们康复的老师，做慈善公益的人士，媒体从业者，以及官方和半官方的相关部门等。

当然，中国1300万孤独症家庭的生存状况，也是当下“中国故事”的主要组成部分，喜欢非虚构故事的朋友也可以看。

方塘书社：我注意到这本书的书名很特别，没有取名为50个孤独症家庭的故事，而是“同与不同”，背后有怎样的思考呢？

孙旭阳：其实一开始也考虑直接用《50个中国孤独症家庭的故事》作书名，但我们还是认为应该在书名中有所倡导，就选用了目前的名字。

“同”指的是孤独症孩子与普通的孩子一样，享有和理应享有快乐的成长与幸福的生活。“不同”指的是他们的个性和行为确实有跟普通孩子不太一样的地方，这需要我们认真对待。

在“同与不同”之间，大家取得尽可能多的共识，求同存异，拓展他们人生的空间。

方塘书社：为什么会选择在目前这个时间节点推出这本书？

孙旭阳：这本书策划好几年了，从我开始编辑第一篇稿件起，也有一年半的时间。之所以今年必须推出，是因为今年是“大米和小米”微信公众号创刊的十周年，书中的故事都来自这个公号。

2、孤独症病因依然有待研究

“它是一个概率问题，新生儿发育障碍，只是一场意外，并不是谁的错，也不是犯了什么孽。”

方塘书社：现在网络用语倾向于把疾病娱乐化，比如有一些青年破防的时候会用“自闭了”来描述自己当下的心理状态。这当然是一种调侃，不过也反映了一部分公众对自闭症的认知是模糊的。就你的了解，孤独症的发病诱因到底是什么呢？

孙旭阳：从现代医学的维度看，孤独症的病因至今不明。不过，一些推断和假说不断被证实，基于大数据的病因相关性也不断被提出。比如，基因科学就发现了一些孤独症高发的基因片段，有研究表明孤独症发病率与空气污染指数正相关，美国前两年研究还认为疫情导致长时间居家，缺少社交也会影响青少年的社交能力，而孤独症核心表现就是社交障碍。

方塘书社：也就是说，遗传和后天环境都会引发孤独症？

孙旭阳：比较公允的说法是，孤独症由先天遗传与幼儿期抚育共同作用。用大白话说，遗传是底子，而抚育的良莠则会影响孩子是否出现孤独症的表现及其程度。

我说句不严谨的话吧，根据我的观察，大多数孤独症孩子上一代以及上上一代中，都多少会体现出一些孤独症的特质。这病，遗传还是要占大部分因素的。

方塘书社：孤独症又称作自闭症，它是一种神经发育障碍，我们都知道孤独症的核心是社交障碍，这和内向、社交恐惧症有什么区别呢？

孙旭阳：事实上，很多孤独症孩子会表现出内向和社交恐惧等。因为他们社交能力不足，就会有能力焦虑，这很正常。但两者完全不能划等号。孤独症人群的社交障碍是绝对能力不足，而一般人的内向和社交恐惧症则主要是特质与偏好。

孤独症人群社交障碍的背后，是他们缺乏足够的理解和表达能力，无法及时识别社交信号，共情能力比较弱等，这与自我调侃“自闭了”的网友完全不同。

不过所谓“正常人”与孤独症人士之间，并无严格的分界线。从最严重最典型的孤独症患者到“最正常”的人类之间，是一条光谱，我们每个人都在光谱的不同位置。

方塘书社：我在搜集资料的时候发现，上世纪50-60年代流行“冰箱妈妈”理论，即孤独症的发病机制被认为是由于父母养育不当、缺少对孩子的陪伴导致的，并导致很多父母过度自责，就你的了解，还有很多父母认为是自己对孩子陪伴不够才导致孩子患病的吗？

孙旭阳：其实现在网上还有很多“冰箱妈妈”之类的理论，北京有一位著名的心理作家还一直这么说呢。客观来说，如果养育不当，缺少跟孩子的亲密陪伴和有效互动，确实会导致一部分原本不属于孤独症或症状较轻的孤独症孩子，变得更加典型和重度。但绝大部分孤独症孩子被确诊前，并不缺少亲情和陪伴。

孤独症人士男女比例为4:1，男孩是女孩的4倍，但女孩的症状一般比男孩更严重。如果说“冰箱妈妈”理论成立，那么这种男女差别很难解释，难道男孩遭遇“冰箱妈妈”的几率，比女孩大3倍？

3、需要家长先“康复”起来

“这个世界你也许不喜欢，但你不用担心有做不完的作业，也不用烦恼将来事业难成，爸爸对你的唯一要求就是平平安安、快快乐乐、幸福一生”

方塘书社：有些家长最初很难摆正心态，不能接受这个事实。书中也反复提到，家长的情绪管理和自我成长是很重要的，康复的第一步是家长要先“康复”，这让我很受启发和触动，能不能再解释一下？

孙旭阳：孤独症家长可以分为“新家长”和“老家长”，这不仅取决于孩子确诊时间的长短，更要看家长的心态和状况。

“新家长”在孩子刚确诊时，常见的反映就是绝望、逃避和否认三种情绪交织。随着时间推移，家长们也掌握了足够多的干预知识和经验，就慢慢成了“老家长”。这意味着他们可以更好地带养孩子。

方塘书社：也就是说，家长的自我成长和寻求专业帮助是很重要的。

孙旭阳：是的。如果家长一直沉陷于软弱和负面的情绪，自己都迈不开步子，孩子的进展肯定更让人揪心。所以说，家长先康复起来，孩子就会更好。

方塘书社：书中有句话是说孤独症孩子的家长最大的愿望是“望子成人”。我根据书中家庭的故事收集了13个问题，基本是每个家庭每位家长都需要面临的问题和选择。您认为这里面最难的是哪几个？

孙旭阳：其实每个问题都很难。对家长来说，最重要的关口有几个：孩子刚确诊时，孩子入小学前，孩子进入青春期后，孩子成年后，以及孩子进入中老年面临康养难题时。

方塘书社：邹小兵教授说孤独症孩子也是有思想的独立个体，在成长过程中有基本的心理需要，遵循着普通孩子的成长规律。我们都知道普通人成长阶段需要经历青春期、以及成年的过渡阶段完成和父母的心理分离，经历分离焦虑。他们在经历这些阶段的时候是不是会更艰难？有没有特别需要注意的？或者说可以解决这一问题。

孙旭阳：孤独症跟其他心智发育障碍不太一样，我们教育普通孩子的原则都适用于孤独症孩子，而干预孤独症孩子的技巧也适用于普通孩子。所谓孤独症的社交障碍，说白了就是社会化程度不足的问题，这是每一个孩子都会遇到的。

方塘书社：其实，他们在成长过程中遇到的很多问题都是相通的。

孙旭阳：在很多难题上，这两类孩子是完全相通的，至于孤独症孩子会不会更艰难，要看具体问题。比如生活自理和学习以及就业，他们会更难。但与父母和家庭的分离焦虑等，因为不少孤独症孩子独特的情感和思维模式，可能会更容易一些。

有时候，对人的情感依赖和共情能力差一点，不见得一定是坏事。

4、需要社会有更多包容

“尊重的基础是了解并读懂他，他是有思想的独立个体，在成长过程中有基本的心理需要，遵循着普通孩子的成长规律。”

方塘书社：陈坤和周迅主演过一部宣传孤独症的电影，叫《遥远星球的孩子》，片中提出了一个两难问题——是让这些孩子自在地保留原本的样子，还是狠心训练他越来越像“正常人”？您接触过很多孤独症谱系家庭，怎么看待这个问题呢？

孙旭阳：这是一个非常重要的问题，关于孤独症电影，好莱坞最有名的是《雨人》，中国最有名的是《海洋天堂》，都涉及孤独症人士生存的痛点。

对你提出的两难问题，我认为首先要区分孤独症孩子哪些可以改变，哪些没法改变。他们的社交障碍只能缓和，无法完全消除，还有一些刻板行为纠正起来也非常困难。先把这些问题列表区分，接下来就事半功倍。

方塘书社：具体来说怎么做呢？

孙旭阳：要看哪些问题必须纠正，哪些可以不纠正，以及哪些尽量去纠正和改善。对孤独症孩子来说，最重要的能力是生活自理和基本社交。比如一个人吃穿住行，去银行办事和坐地铁知道排队，公共场所不能有不雅举止，遇到异性知道分寸，购物时能和店员沟通，如果独居的话，可以安全使用水电气暖，还可以照顾自己等。这些是必须努力去培养的，不过不能强求结果，尽力而为就行。

这些能力之外，孤独症孩子没必要其实也很难高度趋同于“普通人”。一些行为如果没有伤害自己和其他人，就没必要一定纠正，因为过分严厉去干涉，反而会激发新的问题行为。西方这些年对心智发育障碍人群提出了一个“神经多样性”的概念，呼吁社会各界接纳和支持他们。

方塘书社：也就是说，通过不断练习和参加社会交融活动，他们是可以提高理解和沟通能力，进行正常范围内的社会交往的？

孙旭阳：只要社会足够多元和宽容，特殊人群生理性的障碍就不一定会导致社会性的障碍。倘若大部分孤独症人群的活动半径被严重压缩，每天都躲在家里，那很可能不是他们的症状有多严重，而是不友善的社会切断了他们迈出家门的路。

方塘书社：是的。虽然现在国内针对孤独症的康复机构比十年前更多了，社会上的关注也越来越多，包括很多大学的志愿队也会组织相关的公益活动去帮助这些特殊群体，但事实是只有这些还远远不够。

孙旭阳：关键还是需要更多的科普和社会倡导，促进全社会更多人群对于孤独症孩子的理解和接纳，让他们尽可能参与到时代的发展中去。中国未来的劳动力缺口越来越大，把1300万孤独症谱系人群排除在外，不但可惜而且很不明智。

方塘书社：除了物质层面，孤独症家庭背后的父母、孩子，他们在精神层面有什么需求需要被看见吗？

孙旭阳：尊重和接纳，孤独症家庭不需要泛泛的同情，少给我们投来鄙夷和排斥的目光比什么都重要。他们不是洪水猛兽，以“幼吾幼以及人之幼”走近他们，一定会有惊喜。

方塘书社：作为普通人而言，我们能够做些什么去帮助他们吗？

孙旭阳：在力所能及的范围内为周围人科普，呼吁大家善待他们。尤其在中小学校，很多孤独症孩子被学校劝退，勉强待着也会遭遇更多的霸凌。如果我们能教育自己的孩子不要歧视孤独症的小朋友，他们的成长就不会再艰难。

附：孤独症家庭面临的问题及回答

(1)如何走出刚确诊时的精神打击，接受事实?

孙旭阳：掌握足够多的科学知识，做好家庭的人员分工和财务规划，就会很快走出低谷。

(2)如何甄别社会上的各种机构、科普文章等信息，并找到靠谱的专业机构进行早期干预？

孙旭阳：一般来说，权威媒体和机构更可信。具体说来，不要相信孤独症可以通过医药和器械“治愈”，更不要相信中医和偏方什么的。对于此，家长应该掌握循证医学的基本知识。

(3)教导孩子时如何控制好自己的情绪，不对孩子乱发脾气？

孙旭阳：时时刻刻提醒自己，孩子不是坏，而是病了。

(4)是否要辞职回家照顾孩子？

孙旭阳：各家情况各异，如果父母某一方足以支撑家庭开支，而另一方又有教育的耐心和信心，辞职干预也未尝不可。但如果不具备这些条件，把孩子交给专业机构则更好。总之，家长过好自己，做好自己，才能成为孩子坚实的后盾。

(5)是否要向周围人隐瞒孩子的真实情况，以及要怎么向亲朋好友解释孩子的不同？

孙旭阳：看必要，如果经常接触，甚至发生过不快的事件，那需要解释。从我们了解的情况看，家长带孩子去跟亲友打交道，并不一定每次都会被宽容对待。就有家长接到亲戚的婚礼请柬，专门提醒不要带孤独症孩子去。

(6)该不该让孩子知道自己有孤独症？

孙旭阳：如果他可以理解的话，应该让他知道，这样他在面对一些情绪问题时，可能会有更好的应对。

(7)家长如何平衡好照顾孩子和自己的生活，调整好自己的情绪状态和生活状态？

孙旭阳：不能一概而论，都是靠自己摸索。一般来说，家长身体健康，心理不要崩溃，还能一直赚钱，积极参与孤独症互助活动，都非常重要。

(8)选择普校还是特校？

孙旭阳：我个人建议普校，因为中国的特校绝大多数接收的是肢体残疾和聋哑孩子，对孤独症等心智发育障碍群体支持不是太够。而且很多地区在普校里试点专门的班级容纳孤独症孩子。

(9)学校是否接受孤独症患者入学？

孙旭阳：现实中有很多阻力，这一方面是理念的障碍，另一方面普校的老师缺乏针对孤独症学生的教育培训，往往面对这样的孩子束手无策。但按照中国法律，义务教育阶段的学校必须接纳孤独症孩子入学。然而这并不能万事大吉，在孩子入学后，家长需要学校和老师的帮助，家长也必须帮助老师和同学们适应和应对自己的孩子。

(10)是否要陪读？

孙旭阳：陪读在孤独症行业叫“影子老师”，一般来说幼儿园阶段有更多“影子老师”，可以尽快帮助孩子融入集体，习得更多社交能力。至于进入小学后家长或“影子老师”要不要陪读，这要看专业人士的评估以及与学校沟通的结果。

(11)孩子入学后受到欺凌和歧视怎么办？如何处理孩子和同学交往时的摩擦？

孙旭阳：就事论事，不卑不亢，一件件处理。

(12)孩子的工作、婚姻问题怎么办？

孙旭阳：真到了工作和婚姻的年纪，要看运气。在此之前，尽可能夯实孩子各方面的能力吧。

(13)如何面对双老（孩子和家长双双迈入老年，晚年孤独症人士的生活照料是很多家庭的难题）问题？

孙旭阳：因为中外社会福利制度不同，欧美经验没多少参考价值，对于中国家庭来说，多攒钱，然后等待可行的孤独症养老模式吧。这个群体的养老，不能独立于社会养老状况之外。