陆超：儿童血液肿瘤早发现早干预多能获得较好预后

医师报讯（融媒体记者 裘佳）刚走近江苏省人民医院龙江院区（江苏省妇幼保健院）门口，记者的目光便不由地被住院楼外墙壁画《梦想的城堡》所吸引，壁画中几乎有整幢楼高的小女孩正在绘画她的梦想城堡，温馨而富有童趣。医院不但色彩斑斓的大楼建筑，楼内的儿童绘画展示和音乐公益表演无不彰显着医院的人文医疗色彩。

江苏省人民医院的龙江院区即江苏省妇幼保健院，于1998年建成运行，是江苏省唯一的省级三级甲等妇幼保健机构，承担着江苏省妇女儿童的医疗、保健及科教、培训等中心任务。儿科领域中，儿童血液肿瘤是医院的特色专业，科室在儿童血液肿瘤诊疗方面有悠久的历史和大量的临床经验，整合多学科成立了儿童血液肿瘤中心，承担了多项国家自然科学基金面上项目，相关成果荣获了省级科技进步奖或新技术引进奖。《医师报》特邀江苏省人民医院儿科主任、江苏省妇幼保健院副院长陆超教授介绍科室在儿童血液肿瘤诊疗方面的特色与经验。

陆超 教授

儿科血液肿瘤诊疗是医院一大特色

20世纪60~80年代，江苏省人民医院便在儿科血液肿瘤性疾病的诊疗方面在国内享有盛誉，对于儿童各种白血病、朗格汉斯细胞综合征、难治性免疫性血小板减少(ITP)、严重恶性贫血等的诊疗都有一批富有经验和别具特色的专家坐阵。

2010年以后，大量中青年医生积极投身到儿童血液肿瘤疾病诊疗中，尤其在近5~10年，儿童血液肿瘤团队的技术力量得到了更快速的发展，对儿童常见和罕见的血液肿瘤性疾病逐步积累了一套诊疗规范流程。包括恶性血液病，如恶性贫血、白血病；非恶性血液病，如营养性缺铁性贫血、小细胞低色素性贫血（增生性缺铁性贫血）；免疫性原因造成的血小板减少或全血细胞减少，这类疾病近年来发病率逐渐增高，尤其一些过敏性因素或其他因素造成了免疫系统失衡，引起血小板减少出现出血，经半年左右治疗后，大部分患儿能得到康复。

作为儿童血液的资深专家，陆超对儿童恶性淋巴瘤、儿童横纹肌肉瘤，及一些罕见原因出血性疾病，如先天性遗传性凝血因子缺乏、罕见血液系统恶性肿瘤等有其诊疗特色和经验，并带领团队积极引进国际上的先进诊疗理念、新型药物，探索诊疗策略。陆超告诉记者，儿童血液肿瘤的诊疗除了要依据国内外最新诊疗规范，还要根据临床经验、患儿个体情况针对性诊疗，同时要注重患儿及家属的人文关怀，充分利用社会资源，包括妇女儿童基金会、民间慈善机构等提供经济、社会帮助，最大程度地创造一个治疗康复的宽松友好、充满希望的环境氛围。

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早诊早治是获得良好预后的关键

儿童血液恶性肿瘤的特点是病种差异较大；不同肿瘤发病、预后差别也较大；不同地区儿童血液恶性肿瘤的发病率差别也很大，但陆超告诉记者，多数情况下儿童血液恶性肿瘤如果早期发现早期干预都能获得比较好的预后。

以儿童视网膜母细胞瘤为例，这类疾病属于出生缺陷的一部分，如果发现得早，并早期干预，预后往往较好；但如果拖的时间较长，肿瘤很快突破眼眶往颅内转移，预后将非常凶险，死亡率很高。

陆超就接诊过好几例儿童视网膜母细胞瘤，刚出生一个月的新生儿发现眼睛里有白斑，或两三个月的婴儿出现了比较明显的斜视，经过眼底镜、CT等多个诊疗手段检查后，确诊视网膜母细胞瘤。早期激光治疗后，这类孩子预后相当好，不但能保住生命，还能保留眼球，维持后续的健康成长。而同样是儿童视网膜母细胞瘤，有一例3岁的患者，因眼睛有斜视经筛查发现瞳孔里有白色物质，进一步诊断视网膜母细胞瘤，经历了化疗、眼睛局部玻璃体切割手术、术后继续化疗，半年后复发。该例患者进行了江苏省首例视网膜母细胞瘤自体干细胞移植联合大剂量药物化疗，维持了一段时间后因颅内转移最终离世。

“对于这类疾病，产前诊断很重要，检测基因突变及出生后快速筛查可早期诊断尽早干预，像处理普通眼病一样处理，患者可以长期生存，充分体现了早诊早治的重要性。所幸的是，如今我们国家越来越重视出生缺陷性疾病，无论政府还是社会性机构都投入了较多关注，包括经济上的扶持，医疗资源的运用，临床诊疗技术的支撑，相信这部分患儿将越来越早地被关注、诊断和治疗。”陆超说。

多学科联合综合性治疗

提高患者生活质量

肿瘤疾病往往涉及身体的多个部分；治疗手段上又包括放疗、化疗、靶向治疗等多个方面；患者在治疗过程中，往往会出现各种并发症，如中性粒细胞减少、白细胞下降、引起严重感染等问题，也可能造成死亡。因此肿瘤疾病的治疗除了针对肿瘤本身，还要进行多方面的综合考虑，包括维持内环境，防止感染，维持营养，甚至患者的心理，激素水平的变化，针对女性患者的卵巢功能等等，提高患者生存率的同时要保障患者的生活质量。正因如此，陆超非常强调综合性治疗。

陆超曾赴美国南加州大学附属洛杉矶儿童医院、纽约儿童医院、哥伦比亚医学中心进修学习儿童血液病的诊断与治疗。他认为，国外学习期间最大的感受便是恶性肿瘤的诊疗一定要强调多学科联合诊治，最大程度提高救治成功率和患者生存质量。

“如儿童骨肉瘤恶性程度较高，部分孩子在早期诊疗中就进行了截肢，但从国外学习获得的数据和信息是这部分儿童尽管截肢了，5年生存率并没有提高。新的治疗理念是大剂量甲氨喋呤（HDMTX）治疗，再结合化疗和局部手术，不但能长期生存，而且不用截肢，提高了患儿生活质量。我在美国南加州大学附属洛杉矶儿童医院学习期间，对儿童视网膜母细胞瘤的治疗感受也比较深，既往有部分孩子眼睛出现肿瘤后，快速把眼球摘除，但从国内外大样本研究看，眼球摘除后如果没有进行科学规范的放化疗，生存率并没有提高，而经过局部早期科学规范处理，这些孩子不但能保存生命，还保留了眼球。”

人文医疗改善患者远期预后

人文医疗是江苏省人民医院（江苏省妇幼保健院）的一大特色。“我们认为人文关爱是儿童血液肿瘤疾病诊疗中不可或缺的一部分。”作为临床医生，陆超对此的感受越来越深刻，“我们医院一般会利用一些特定节日，如六一儿童节，出生缺陷日等，走进病房跟孩子们面对面多接触。我们有‘小丑天使项目’可以给孩子们扮演小丑或马戏团的一些角色，逗孩子开心，减少紧张。”陆超表示，像儿童白血病往往需要两年到两年半时间的治疗，经常要进行腰穿、骨穿、扎针，身体反复会出现高烧，孩子们的幼小心灵受病魔以及诊疗本身的影响都非常大。在这种情况下给予人性化的关爱，希望除了白大褂外，他们可以像正常孩子一样，感受五彩缤纷的世界。

此外，医院还会定期跟高校、一些社会性机构举办音乐会，包括小提琴、钢琴演奏等，集中观看表演或到病床边疏导，帮助孩子们获得更多艺术与社交的空间。对于一些恶性肿瘤广泛转移的终末期患者采用舒缓治疗。放一些舒缓的音乐，减轻疼痛的药物使用，联合高校、社会机构给孩子们讲故事、一起过节日买蛋糕等等，给这些孩子们在最后的时光感受世界的美好。

儿科是一个极为辛苦的专业，因为面对的病人是儿童，诊疗上更为困难，对医生来说心里要承受的压力也更为沉重。陆超坦言自己刚开始工作的时候，对儿科医生这一职业也是心里直打鼓。但经过近30年的工作，陆超慢慢体会到了作为儿科医生的价值和使命。“当看到孩子们去除病痛露出灿烂的笑容，你会感到心情无比的愉悦，仿佛一切冰雪都可以被这些笑容瞬间融化。”也正是为了这一笑容，陆超和他的团队们也将继续努力精进儿童血液肿瘤的诊疗能力，为更多患者带去健康人生。