徐州市儿童医院推进儿童区域医疗中心建设报道：肾内风湿免疫科

近日，徐州市儿童医院入选江苏省儿童区域医疗中心建设单位。为推进省区域儿童医疗中心建设进度，实现中心早日挂牌，徐州市儿童医院各临床科室在特色医疗技术、科研成果、人才梯队建设、优质服务等方面不断创新优化，提升综合实力。

肾内风湿免疫科

【概况】

徐州市儿童医院肾内科是江苏省临床医学重点专科，是淮海经济区腹膜透析专病联盟副理事长单位、江苏省儿童遗尿症诊治定点单位，风湿免疫科是江苏省风湿免疫病医联体联盟单位，承担着徐州市及周边省、市儿童肾脏、风湿免疫性疾病的诊治工作。科室综合实力突出，形成以肾穿刺病理检查、淋巴结活检术及基因检测协助诊断；以血液净化、生物靶向联合传统治疗技术、关节腔穿刺注射术等手段治疗儿童肾脏、风湿性常见疾病；以高水平的专业疑难杂症、危重症诊治能力在本地区儿科界享有盛誉。科室设有肾内、风湿专科病房，有专家门诊、高级专家门诊及专病特色门诊，病房编制床位82张。

【科教研成果】

目前有两项市级科研课题正在进行，近年来参与并完成分别由复旦大学附属儿科医院、浙江大学附属儿童医院、首都儿研所附属儿童医院牵头的全国多中心研究共3项。目前还参与全国多中心研究进行中的还有3项。

【人才梯队建设】

科主任是中国医师协会儿科肾脏病专委会委员，江苏省医学会儿科肾脏病学组副组长。科室现有医师15名，其中硕士研究生学历10名，主任医师1名、副主任医师5名、主治医师6名和住院医师3名。医护人员高、中、初级人才结构合理；

【特色医疗技术】

1、肾内科诊治的疾病：各种肾小球疾病如急、慢性肾炎、急进性肾炎、肾病综合征、急性肾损伤、慢性肾脏病、难治性泌尿道感染、紫癜性肾炎、狼疮性肾炎、IgA肾病等；各种肾小管间质疾病如急性间质性肾炎、肾小管酸（碱）中毒、高钙尿症、Dent病、胱氨酸尿症、肾性糖尿，特色疾病有儿童遗尿症等。

2、风湿免疫系统疾病：过敏性紫癜、川崎病、系统性红斑狼疮、混合性结缔组织病、原发性干燥综合征、风湿热、幼年特发性关节炎、幼年皮肌炎、系统性硬化症、巨噬细胞活化综合征、亚急性坏死性淋巴结炎、自身炎症性疾病、渗出性多形红斑、原发性免疫缺陷病等。

3、罕见病：近年来诊断和治疗了许多罕见病。肾脏病罕见病有Alport综合征、非典型溶血尿毒综合征、低磷性佝偻病、Gitelman综合征；其他遗传性疾病影响肾脏的有甲基丙二酸血症、肝豆状核变性；风湿免疫系统罕见病有ANCA相关性血管炎、白塞氏病、幼年特发性关节炎（STILL病）、联合免疫缺陷病、家族性地中海热、单基因狼疮等自身炎症性疾病。

4、目前已开展了抗CD20单抗联合短疗程糖皮质激素治疗难治性肾病综合征、狼疮性肾炎；贝利尤单抗联合传统治疗系统性红斑狼疮；IL-6Ri（托珠单抗）治疗全身型幼年特发性关节炎、TNFi（阿达木单抗或益赛普）治疗非全身型幼年特发性关节炎、JAKi（托法替布）治疗非全身型幼年特发性关节炎及皮肌炎；血液灌流、血浆置换和CRRT治疗危重的肾脏、风湿免疫性疾病；使用腹膜透析治疗慢性肾脏病（尿毒症）；关节腔药物注射术，生物靶向技术、小分子靶向药物联合常规治疗重症风湿疾病和罕见病。

【特色检查项目】：
1、已常规开展肾穿刺活检术近30年，对难治性肾脏疾病、预后不好的肾脏病进行病理检查，对精准治疗，准确判断预后极为有利。

2、除了常规开展的肾脏疾病相关检查外，对疑似遗传代谢相关疾病患儿，积极推进基因检查，由此我们诊断了很多少见病和罕见病。

3、与辅助科室协作确诊儿童CAKUT（先天性肾脏、泌尿道发育异常）疾病，还有胡桃夹综合征等后天性肾脏病。

【优质服务】：

肾内风湿免疫科医师临床诊治经验丰富，护理水平一流，经常被家长表扬。有专人进行慢性疾病管理，通过设立专家门诊、专病门诊、特色门诊和肾内科高级专家门诊对出院病人进行随诊；对特殊患儿经常性电话随访，关心病情变化；慢性病人建立档案进行管理；参加国家和省大数据专病管理。对新发、初诊过敏性紫癜、遗尿症患儿开设了特色门诊，对需要长期复诊的病人每天都有专科医师进行复诊。

每年世界肾脏日、遗尿日和国际罕见病日，医师都要举办相关疾病的科普及宣传，对疾病预防、诊治有很大帮助。

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