喜讯：新疆儿科疑难危重症专科联盟噬血细胞综合征协作组成立

新疆网讯（记者吴治杰 通讯员秦紫荆）11月15日，新疆儿科疑难危重症专科联盟噬血细胞综合征协作组成立大会在北京儿童医院新疆医院召开，旨在进一步规范、提升全疆该类疾病的诊治水平，北京儿童医院新疆医院副院长孙江阳主持会议。

“噬血细胞综合征（HLH）是累及中枢神经系统、血液系统及多肝脏、胃肠道等多脏器的一种疾病，致死率高危害大又缺乏特性临床表现，首诊科室较多，存在多学科交叉的特点，HLH未经治疗的中位生存时间不超过2个月。我们成立协作组的主要目的是指导基层医院对于一些病因不清、诊断不清具有相关临床表现的患儿及时进行噬血细胞综合征检查，并通过协作组给予诊断和治疗支持，建立双向转诊通道，减少该疾病对新疆患儿的危害。”北京儿童医院新疆医院副院长、疑难危重症专科联盟噬血细胞综合征协作组负责人罗新辉说：“早在2007年，我们团队就开始接触诊治该疾病，经过了十几年的沉淀，如今医院整个儿科团队对此类疾病积累了丰富的经验，因此我们能够建立一个快速诊断的标准，通过基层现有的检测手段，快速筛查此类疾病，对于基层诊断不清的病例，由协作组给患儿做进一步诊疗，目前协作组已有成员单位136家。”

据介绍，协作组的成立不仅在于帮助基层医院及时诊断、治疗噬血细胞综合征，还在于为全疆儿科医生提供一个交流与合作的平台，共同探讨噬血细胞综合征临床特点，促进多学科之间的融合与创新。

成立大会现场，与会专家就噬血细胞综合征与多种疾病的关联进行讨论交流，进一步增强基层医院大夫对该疾病的认知，大家纷纷表示通过此次学习，不但拓宽了对该疾病的诊疗思路，还提升了专业技能，今后在工作中少走弯路，为患儿家庭带来更精准的诊疗服务。

成立大会现场，博州妇幼保健院、喀什地区第二人民医院、塔城市人民医院、额敏县人民医院、沙雅县人民医院签约加入了新疆儿科疑难危重症专科联盟。

北京儿童医院新疆医院党委书记、副院长胡延孟告诉记者：“我们医院作为国家儿童区域医疗中心建设单位、新疆儿科疑难危重症联盟主体单位，近年来不断加快疑难危重症诊断与治疗能力，加快医院学科建设进入国家队行列，人才队伍进入高层次水平，科研能力进入高水平空间，综合发展进入高质量发展快车道。2023年医院儿科被评为自治区临床重点专科（评估验收）优秀专科。此次协作组的正式成立，也是医院提升儿科医疗服务能力，保障儿童健康的重要里程碑，希望协作组共同为噬血细胞综合征诊治贡献力量，护佑儿童健康。”