瞭望 | 挑战儿童肾移植难关

发布时间:2024-06-25 22:17  浏览量:12

陈刚记得,为乐宝二次肾移植手术时已是夜半时分,为了避免血管痉挛,操作需要非常精细。“吻合线大概只有头发丝粗细的一半。我们戴上放大镜,屏住呼吸一针针做,每一针都不敢缝多。”

开展儿童肾移植以来,武汉同济医院器官移植研究所不断探索,开发不同术式,移植患儿5年存活率超过90%。全国约80%的婴幼儿肾移植手术在武汉同济医院完成

“如果探索建立患者术后康复协作网络,那么县级医疗机构的肾脏内科也就可以对患者进行规范的术后用药管理指导,有利于减少排斥反应和延长移植肾脏的长期存活。”

文 |《瞭望》新闻周刊记者廖君 闫睿 黎昌政

比约定时间晚了近一个小时,陈刚才从病房出来,带着歉意说:“不好意思,就要放假了,把病人逐个过一遍,心里才踏实。”

陈刚是我国首个器官移植研究所——华中科技大学同济医学院附属同济医院(下称武汉同济医院)器官移植研究所副所长。

过去10年,陈刚带领团队探索儿童肾移植“中国方案”,成功进行多个具有示范意义的儿童肾移植手术,让许多原本陷入绝望的肾病患儿重获健康,全家重拾笑容。

拓荒婴幼儿肾移植

“我上小学啦!”

2023年9月1日,乐宝开心地给武汉同济医院器官移植研究所的医生们发来照片,并告诉大家:“老师还表扬我懂得好多课外知识呢!”

如果不是见到陈刚手机里术前、术后和康复的对比照片,很难相信这个活泼健康的小丫头,曾是全国首例婴儿肾移植患者。

2017年,3个月大的乐宝被确诊为先天性肾病综合征。乐宝父亲回忆,当时辗转不少医院,好多医院都认为肾移植手术风险太大,建议选择透析。“得知武汉同济医院愿意做肾移植手术,就像漆黑的夜里看到亮光。”

“肾移植是终末期肾病患儿的最佳治疗方式。”陈刚说,与透析相比,肾移植不仅能提高患儿远期存活率,更能带来良好生长发育和接近健康儿童的生存质量。

2017年6月1日,6个月大的乐宝接受肾移植手术。不料术后出现移植肾功能恢复延迟和严重急性排斥反应,只能再次移植。

那段时间,陈刚特别着急,三天两头打电话到国内熟悉的医院“求”肾源。两个多月后,乐宝终于再次等来肾源。

2017年7月26日,当陈刚为乐宝准备进行肾脏血管缝合时发现,乐宝腹腔内存在严重粘连,供肾无法按计划采用经典手术方式与腹部大血管吻合。孩子下腹部边侧、髂骨旁边的髂窝成为唯一希望。

婴幼儿肾移植难度远高于成年人。婴幼儿血管直径只有约3mm,手术操作要轻柔又到位、精细又稳定。

当时乐宝只有7个月,体重不到6kg,髂血管太细,空间也太小,手术难度大。并且二次手术会进一步增加手术难度、增大免疫风险。

武汉同济医院器官移植研究所主任医师朱兰回忆,这么薄的血管,每缝一针都有渗血或狭窄风险,而在髂窝这么小的空间,能否容纳移植过来的肾……幸运的是,6小时后,手术顺利完成。

此后,乐宝定期服药、定时复查,恢复得很好。“她们一家也和陈刚教授、医护人员成了朋友。乐宝第一次过生日、第一次拜年、第一次写名字、第一次上学,我们都第一时间收到消息、照片。”朱兰说。

这样温暖的瞬间在武汉同济医院器官移植研究所还有不少,其背后是一个个挑战医学难关的故事。

2017年完成中国首例婴儿肾移植,开创婴儿供肾—婴儿肾移植先河,填补国内空白;2019年完成世界年龄最小(2月龄26天)和体重最轻的婴儿肾移植;2021年完成国内年龄最小的儿童跨血型亲属肾移植及世界首例无预处理的ABO跨血型婴儿肾移植……

“我们做了300多例儿童肾移植,其中不少为学龄儿童,已上大学的有5到10人。去年还有个孩子考上大学,选择学医。”陈刚说。

陈刚很佩服也很感谢早期为孩子选择做肾移植的家长。“这些孩子手术成功,让更多人看到希望。儿童肾移植预后较好,随着技术日益完善成熟,患者可以像正常人一样生活、学习和工作。”

开展儿童肾移植以来,武汉同济医院器官移植研究所不断探索,开发不同术式,移植患儿5年存活率超过90%。全国约80%的婴幼儿肾移植手术在武汉同济医院完成。

目前,陈刚团队每年开展三四十例儿童肾移植手术,绝大多数为3岁以内的孩子。近7年,陈刚团队已为48名小于3岁的肾病患儿成功开展肾移植,其中1岁以内的患儿就有15例。

陈刚教授和1岁患儿在肾移植手术后2周的合影(2024年5月摄) 朱兰摄

用“绣花功夫”闯关

中国目前每年需要肾移植的儿童在3000人左右,多数人选择做透析而不是肾移植。

一方面是因为肾源紧张,很难等到。另一方面,则是治疗过程往往一波三折,即使手术成功,后续仍可能遇到很多麻烦。

极其珍贵的儿童肾源,特别是家长和患儿对恢复健康的深切期待,激励着陈刚团队全力以赴,使出“绣花功夫”对待手术中的每一次决定、每一个操作。

据了解,儿童肾移植需要闯过麻醉、缝合、术后护理等三道大关。

首先是麻醉关。

陈刚介绍,低体重小儿肾移植的麻醉难度明显高于成人,麻醉药的剂量要极其精准,多一分会影响术后苏醒,少一分达不到麻醉效果。输液容量和血压控制也是如此,容量多了会导致宝宝肺水肿、影响心肺功能,容量少了或血压低了则难以保证移植肾的有效灌注。

其次是缝合关。

婴儿肾脏很小、血管很细,而且还要考虑到他们成长发育过程中肾脏及肾血管的变化。陈刚介绍,手术中,血管缝合和输尿管-膀胱吻合对精细度要求极高,既不能缝密,也不能缝宽——缝得太密会影响血管生长,缝宽又会导致血管漏血,增加出血风险。

陈刚记得,为乐宝二次肾移植手术时已是夜半时分,为了避免血管痉挛,操作需要非常精细。“吻合线大概只有头发丝粗细的一半。我们戴上放大镜,屏住呼吸一针针做,每一针都不敢缝多。”

整个过程进行了4个半小时。陈刚说他感觉到眼睛很疲劳,中途下去抽了根烟,打起精神,回来又接着做。

第三道关是术后护理和观察要更为细致。

儿童体重小,指标变化大,早期既要适当镇静,防止患儿躁动,又不能镇静过度,影响快速康复。类似这样的治疗平衡点还有很多。

陈刚不仅着意磨砺提升本院医师技术,而且致力于帮助建立全国性低龄婴幼儿肾移植临床治疗规范。“多年来,我们已累计进行15例1岁以内婴儿的肾移植手术。在不断的病例总结和经验积累下,逐步建立了国内低龄婴幼儿肾移植临床治疗规范。”

陈刚介绍,2013年以来,儿童肾移植手术在国内很多医院逐步开展,都在不断探索完善中。目前对各种特殊情况的处理已基本形成中国特色规范,儿童肾移植手术成功率更高,已可作为常规技术开展。

随着儿童肾移植手术日渐成熟、效果越来越好,国内18岁以下儿童肾移植已累计进行4500多例。

“我们尝试用一些新技术解决临床难题,这些技术甚至在国际上都没有尝试。”陈刚说。

为了更多患儿得到救治

为了更多肾移植患儿得到救治,陈刚认为需要在器官分配政策、医疗体系完善、医保和社会资金支持等多个方面持续加力。

器官来源是儿童肾移植面临的首要问题。

国际对儿童肾移植的共识是,儿童受者应该得到最好的供肾以尽可能降低移植风险。美国前35%的优质肾脏会优先拿给儿童分配,欧洲许多国家也主张优质供肾优先分配给儿童受者。

陈刚团队多年的儿童肾移植系列研究,对我国儿童供肾合理分配产生了重要推动作用,促进我国形成比较合理的分配体系。

我国2018年8月出台的具有中国特色的器官分配政策明确,儿童供肾优先分配给儿童受者。这可以有效避免成人供肾移植的低灌注损伤及废用性萎缩,并且供肾还能随着儿童的生长发育适应性生长,功能不断增强。

“从新生儿到不满18岁均属儿童范畴,体重相差巨大,器官分配时也需要考虑供、受者的具体情况。”陈刚说。

在陈刚看来,当前的器官分配仍有改进之处。目前我国主要是0~18岁儿童给0~18岁儿童供肾。“国外以登记日期,而不是等到肾源那天作为年龄确定依据。这就不会让登记时即将年满18岁的儿童在等待中错失得到儿童供肾分配的机会。年轻人预期寿命更长,肾移植给他们,有利于增加社会总福祉。”陈刚说。

医疗体系的进一步完善也是儿童肾移植亟待解决的课题。

陈刚团队曾为一名湖北恩施大山里的孩子做肾脏移植,但孩子回到山里后,不到1年就出现3次排斥反应。“如果探索建立患者术后康复协作网络,那么县级医疗机构的肾脏内科也就可以对患者进行规范的术后用药管理指导,有利于减少排斥反应和延长移植肾脏的长期存活。”陈刚说。

对医生而言,儿童肾移植要付出比成人肾移植更多的时间和精力,甚至还要为患儿找钱贴补,但陈刚不以为意:“做儿童肾移植是我的兴趣和理想,医院的支持也让我们没有后顾之忧。”

陈刚最开心的是,开展幼龄儿童肾移植的机构越来越多。“我们乐意出去指导儿童肾移植手术,希望这些手术能在全国更多具备条件的医院普及,使患儿就近得到治疗。”

外出指导手术外,武汉同济医院还专门开通邮寄样品检验业务,帮助基层医院开展免疫抑制药物的血液浓度监测,解决外地肾移植患儿来武汉抽血随访的困难。

儿童肾移植还需要汇聚更多社会支持。

据了解,成人肾移植手术国家承担大部分费用,个人负担相对不重。儿童肾移植术后一两年内,基本每年都要住三五次院,不少药物不能报销,累积下来是一笔负担,需要医保政策、慈善基金等多种力量支持。

“单纯的儿童肾移植技术难题被逐步攻克,希望各方面政策协调配合、共同发力,让更多患儿得到救治,让更多花朵绽放生命的光彩。”陈刚说。

(应采访对象要求,乐宝为化名)■

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