1万人观看邹小兵解答：自闭症孩子出生到成年11个重大问题
发布时间：2024-12-16 10:15 浏览量：3
VOL 3399
邹教授在广州开见面会了！
12月14日上午，大米和小米研发总顾问、中山三院儿童发展行为中心主任医师邹小兵教授，来到大米和小米广州黄埔中心与三百多名家长面对面交流。见面会同步线上直播，超过1万人次观看。
接近3小时的分享，干货满满，内容涉及自闭症儿童干预方式的选择、干预时长的安排、什么时候该上幼儿园、如何评估进步的标准、青春期、就业，以及如何理解和支持自闭症儿童的社交、情绪和行为发展……几乎涉及自闭症孩子从出生到成年的所有重大问题。
以下是讲座内容整理：
过去，在大家对自闭症不了解的时候，认为只能用生物医学模式来干预，一旦孩子被确诊为自闭症，家长们往往急于寻求打针、服药或手术等传统治疗方法，但遗憾的是，目前并没有特效药能够治愈自闭症。
但是现在我们发现，自闭症孩子如果能得到社会接纳，用一些心理学、社会教育方面的模式比如ABA模式、地板时光、BSR模式、RICE模式等等，去帮助他们，他们几乎都能得到改善。
这些行为疗法通过辅助孩子、做到了就给予鼓励，以此强化孩子的良好行为，并且不简单粗暴地对待他们不恰当的行为，通过这样的方式让孩子进步。大米和小米的RICE模式和中山三院研发的BSR模式基本理念是一致的，被证明对自闭症儿童来说很有帮助。
但这些模式不足的是，在机构环境下和孩子互动比较单调，孩子回到家后很难泛化。那么就需要了解孩子的兴趣和强项，注重他的社会交往和感知觉方面的不同，在自然情境中促进他们的能力发展。
在这个基础上去运用行为疗法，叫做自然发展行为干预。这是目前自闭症领域里最鼓励的一种干预模式。
干预最终还要落实到家长的实际行动和孩子的日常生活中，这是一个常年的、系统性的工程，并非仅仅将孩子送到机构就能解决。家长要随时随地、密集地跟孩子互动，每天坚持去做，慢慢就会见效。家庭中的卧室、洗手间、厨房、客厅等都是干预的场所。带孩子去小区的滑梯玩耍、去超市购物等日常活动也同样是干预的一部分。相信很多家长都听说过《小明的一天》，那就是入门版的干预思路。
这是我们所谓经典自闭症或阿斯伯格综合征常见的干预模式。
自闭症还有症候群性自闭症，比如雷特综合征，还有的自闭症孩子会共患癫痫、发育迟缓、甚至脊柱侧弯。面对这种情况，需要多学科专家的联合评估，确定当前最紧迫的问题是什么。
如果自闭症合并癫痫，我们就要把药物治疗放在最重要的位置，暂时不考虑做太多高强度的运动、语言、认知训练，否则可能会让孩子过度兴奋，诱导癫痫发作，干预效果也不好。
如果自闭症孩子存在过敏问题，那可以去做抗过敏治疗。但是孩子由于过敏带来的不舒服及其所造成的行为问题减少了，并不代表孩子自闭症的核心问题就好了。
至于其他所谓肠道菌群等治疗，目前没有科学研究表明有效。
如果家长愿意，可以尝试，但不要抱太大期待，同时要注意，这些疗法可能耽误科学干预的时间，造成长远的不良反应。家长们不妨让子弹飞一会，等到这些疗法被公认有效再尝试也不迟。
我坚决反对的是强制性医疗，试想一下，孩子被穿白大褂的大人摁在床上嚎哭，这种状态对孩子的社会交往是一种严重打击。
每周要保证多久的干预时长合适？家长太忙没有时间干预怎么办？
ABA疗法刚创立时，每周保证40个小时的干预时长被证明是效果最好的。但大家发现讲起来容易，做起来难。
随后有建议提出，一周至少要干预25个小时，如果是一周七天，每天也要做3~4小时干预，仅靠机构不够，对好多全职工作的家长来说是一个不小的挑战。
但随着对自闭症理解的深入，我们认识到干预时长应根据个体差异和自闭症的具体类型来定，实现个性化干预。
根据世界卫生组织的分类，自闭症分为8种类型。对于重度自闭症儿童，尤其是那些处于社交发展初级阶段的孩子，需要加强干预力度。
干预效果还和孩子的年龄有关，如果孩子是8~10岁的年龄，这个时候干预效果如果下降，家长就要改变期待和干预目标，不要用考试分数、升学等来要求孩子，而是找孩子的优点，让孩子学会生活自理，从全生命周期来给孩子做安排。
WHO-CST照顾者技能培训项目也给出了干预时间建议，如果父母对孩子的期待值高、有时间且心态平和，可以多花点时间，每天4~5小时；如果父母工作忙、心态不好，哪怕只投入半小时到一小时也是有益的。
自然情境干预的理念认为，并不一定非要坐在桌面前做桌面游戏才叫干预，这也很难做到。
在日常生活中的很多互动都可以是干预。比如早上起床，拿出两件衣服，问孩子：“宝宝你要穿哪件？”如果孩子不回答，但是眼睛看了一眼其中的一件，那说明她可能喜欢这件，那我们反而给孩子穿他不喜欢的另外一件，这个时候孩子可能把手一推，不想穿。这种锻炼孩子自主选择的行为也是干预。
再比如爸爸下班回家后就在旁边玩手机。进门的时候可以叫孩子，孩子可能根本不理，那爸爸就从口袋里拿出孩子喜欢吃的巧克力，在他面前吃掉，孩子可能就哭了，那我们再重新开门，孩子望了一眼就给他巧克力，让孩子明白看爸爸是有好处的。等这样练习一两个月，爸爸一进门，孩子就会惯性看向爸爸，眼神反应就提高了。
将这些日常生活中的互动纳入干预，不仅能确保干预时长，还能提高干预效果，超越传统的桌面教学。这要求家长提前准备，随时应对。
如何评估家庭干预和机构干预是不是有效？怎么判断孩子是否在进步？
我们需要围绕自闭症的核心障碍，即社交沟通，来看孩子是否在进步。
如果孩子能够从社交发展的一个阶段进步到下一个阶段就是进步的体现。比如从最初不会说话，到会描述、会告诉（比如会拉着妈妈说：“妈妈，那里有个救护车”）、会炫耀，就是进步。以前不会问问题，到能问问题（比如问：“爸爸怎么还没回来？他什么时候回来？”）也是进步。从发脾气就大哭，到能自我调节情绪，也是进步。
家长要注意，要纵向比较孩子的表现，而不是把孩子跟其他人比。有的家长会说，孩子以前不能坐定，现在能坐定了，但注意力还是不集中，这仍然是进步，这时候家长可以多包容孩子还做不到的事。
虽然我们关心孩子的学习成绩，但分数不是最重要的。我们需要去思考，学习成绩为什么会提高？孩子学习成绩的提高，其实是由于荣辱感的出现。当他意识到考好了会得到表扬，他就会更认真对待考试。家长要多鼓励孩子，如果孩子从10分考到20分，也是进步，而不要说“你还是全班倒数第一”。
一些自闭症孩子在青春期或成年后常见的问题是，他们不清楚在不同场合应该如何表达，没有趋利避害的能力。哪怕他们的语言、智力和运动能力很好，但核心障碍仍然是社交，他们的社交沟通没有达到社会对世俗之人的要求。
比如有孩子在给亲戚拜寿的时候说：“我爷爷活到了70岁去世，你80岁了怎么还没死？”有孩子在电梯里闻到臭味，就问旁边的人：“刚刚的屁是不是你放的？”这个时候家长千万不要揍孩子，而是要把他叫到旁边，严肃告诉孩子：“我不喜欢你这么说话。”之后回家要练习在不同的场合要怎么说话。
所以我们评价孩子进步的维度不是成绩，而应该是他的社会交往能力。
这里也给大家说一个好消息，今年七月，中国残联、教育部、民政部、国家卫生健康委、国家医保局、共青团中央、全国妇联等七部门，联合印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024-2028年）》（此前报道：《中央7部门联合行动，要求落实自闭症儿童康复进医保》），落实自闭症康复项目进医保，孩子上学也会有补助，一年7千元。大米和小米也在发力，就是将人工智能纳入到自闭症支持体系里面，未来人工智能在家庭干预、机构干预和学校支持方面都会很有帮助。
怎么判断孩子的进步是干预带来的还是自然发育带来的？
研究证据显示，部分自闭症儿童即使不进行干预，语言能力也会自然发展。因此，仅凭语言能力从无到有的出现来判断孩子的进步是不够全面的。
有的孩子在一两岁时会看人也有语言，但慢慢孩子不看人了，曾经发过的音也没了，我们会说孩子出现了平台期或倒退期，如果符合自闭症诊断标准，就需要干预。如果我们不进行干预，让孩子自然成长，他们到了三四岁可能仍然会发展出语言能力，但在社交方面可能仍然落后，比如无法进行双向对话、不会提问、不理解非言语交流的含义，如点头和微笑。
很多来看诊的家长会说，我的孩子没啥大问题，就是语言落后。我们会重视语言，在社交初阶会干预语言，但这个干预不是要孩子会仿说，而是让孩子习得自然的语言。有个概念叫应景。比如，看到年纪大的男性，教他说“爷爷”。他跟着仿说了“爷爷”之后，给他一块小饼干，他慢慢就知道了，年纪大的男性可以叫“爷爷”，下次遇到类似的场景，他自然就会叫：“爷爷”。这种语言是应景而生的，具有实际交流的意义。
之前大米和小米也报道过一位18岁阿斯伯格少年刺伤爷爷事件（此前报道：《邹小兵：刺伤爷爷的阿斯伯格青年，是真正的“巨婴”！》），自闭症儿童的情绪行为问题管理与普通儿童有共通之处，但更为复杂。社交沟通障碍会导致情绪问题，因此情绪管理的核心是提高社交沟通能力。
如果孩子从小表达能力不好，而我们总是不能正确满足他们的需求，甚至用简单粗暴的方法去满足，就可能造成孩子的情绪问题，有些孩子甚至可能会出现攻击行为。
自闭症儿童遭受歧视、霸凌、孤立和污名化的现象非常严重，比普通儿童高出3到5倍。如果孩子情绪不稳定，经常在学校大哭，我们首先需要考虑是否是由于社交沟通障碍导致与同学发生了不友好的互动，导致了在学校被歧视、霸凌、孤立……
现在认为自闭症儿童的社交沟通障碍是由感官异常引起的，这些感官异常是由神经异常导致的。自闭症孩子的听觉、视觉、嗅觉、触觉、味觉、本体觉、内部感觉、外部感觉，都会跟普通人不一样。
自闭症儿童对感觉敏感，我们认为没什么影响的声音和光线，他们却容易感到不舒服。长期下来，这会导致他们形成特定的知觉和认知，使他们不愿待在某些地方。
每个自闭症儿童的感官异常都是不同的，家长应该深入了解孩子在感觉方面的特殊之处，并做好记录。对于能够消除的影响，应尽力消除；对于无法解决的问题，则应寻找替代方法来减轻对孩子的影响。
比如学校的上课铃声，或者学校旁边有他不喜欢的味道，都要了解，出门的时候可以戴降噪耳机，如果光线不舒服，可以戴特殊的眼镜，过滤一些光线。
处理感官问题有四个应对策略：
1
脱敏
比如孩子对一个声音特别的害怕，我们就让那个声音远远的呈现，让他慢慢靠近这个声音，同时伴随着一些愉快的事情发生。让他知道这个声音也没有那么可怕。
2
认知
有一个自闭症孩子对家里的抽水马桶发出的声响很恐惧，爸爸就做了一个抽水马桶模型，向孩子演示为什么抽水马桶一拉就会响，并且让这个孩子跟着爸爸一起用模型演练，做完之后，这个孩子当场就不会对马桶抽水声恐惧了。
3
避开
避免做让孩子做不想做的事情。
4
成长
如果什么办法都用了，孩子的感官问题也没得到彻底解决，那么我们就可以先搁置问题，让孩子慢慢在成长过程中自我调整。
19岁的高三男孩关注异性是正常现象，普通孩子也会悄悄关心，比如偷看黄色网站，不会让爸爸妈妈知道，但自闭症儿童会直率地表达，就是因为他们有社交障碍。
有些自闭症孩子在学校里整天跟着老师，看到老师心情就很好，上课主动发言，积极完成作业，到了高中喜欢上了老师，我觉得很正常。即使你在高中毕业前给老师写一封情书，我认为也是合适的。
但自闭症儿童可能会跟随老师，摸/闻老师的头发，拥抱或触摸老师的身体，这些行为触犯了社交底线。这个问题的核心就是要解决社交障碍。
同时，我提醒家长，如果家里有自闭症儿童，需要让他们从形式到本质上了解基本的性教育知识。比如洗澡时候必须关门，洗完澡出来至少穿短裤、背心。
不要误以为家里允许的行为，在外界也是被接受的。孩子需要了解家中和外界行为的差异。如果孩子在客厅里掏裤裆、脱衣服或进行其他被视为严重影响公共秩序的行为，必须进行管理。这种管理当然不是打骂，但要让孩子受到相应惩罚。
当孩子进入青春期，如果他们躲在房间里偶尔浏览色情网站或在床上手淫，家长可以装作不知情，不表扬也不惩罚，只要孩子能适当宣泄即可。
但是如果他在客厅里面这样做，就要让他知道做这个事情会受到惩罚，不做这个事情会受到奖励。
带孩子外出旅游时，如果找不到厕所，不能让孩子在公共场合随地大小便。随着他的成年，那么我们会让他通过一些社交故事进行情景演练，让他从本质上知道多数孩子是不会出现这些问题的。
此外，如果家里有自闭症男孩，我特别希望父亲能多与孩子互动，让孩子欣赏男性的力量感。爸爸可以和孩子一起打篮球、游泳或骑自行车。同时，也可以和孩子一起讨论和欣赏漂亮女孩，帮助孩子形成生物学上的性别认同。
实际上，自闭症群体中“LGBT”（性少数者）人士越来越多，随着时代进步和社会观念的开放，同性恋已不再是医学问题，而是社会接纳问题。如果家长能接受孩子的同性恋倾向，那也完全可以。
自闭症是一种谱系障碍，分为重度、中度和轻度。当孩子能够满足基本的社会交往要求，并且成年后在体力、身高、智力和语言等方面都达到一定标准，我认为他们可以从事工作。
工作有很多种。第一种就是跟普通人一样的完全独立的竞争性就业。一小部分人可以做到，这些孩子通常是轻度的、高功能的，或者是阿斯伯格，社会交往上和情绪行为问题得到了妥善的应对解决，而且有自己独特的优势，那么他们将来可以找竞争性工作。
第二种情况是，这些人在音乐、艺术、科学、自然等领域具有一定的能力，但社交技巧、面试技巧不足。例如，对于面试官提出的简单问题，如“请问你叫什么名字？”他们或许能回答，但当被问到“你为什么选择我们公司？”时，他们可能无法回答。
针对这种人，要有社会机制。如美国SAP会招收自闭症成年员工；有些企业招聘自闭症人士不需要面试，只需要展示才华，比如画画、设计方面的能力，只要符合条件和要求就可以录用。我特别鼓励我们的国家、企业有这种机制。
还有一种机制是，通过托关系为孩子安排一些简单的工作。我们的孩子天性单纯、幼稚、善良，不会偷懒，他们对待工作非常认真，工作表现不会比普通人差。
第三种情况是，对于那些能力不是特别强的自闭症孩子，有社会福利性质的就业机会，比如在快递站处理货物或在仓库担任管理员。这些工作可能不是特别高端，但如果我们能够给予他们关怀，提供合理的报酬和奖励，他们的表现也会令人满意。
第四种是完全的庇护性就业，可能是由国家或企业提供支持，让家长有时间处理自己的事情。例如，孩子可以被送到庇护工场，让他们每天都有事情做。如果他们长大后完全无法就业，可能就需要支持性的家庭居住环境。
我最不希望看到的是自闭症患者在家中变成一个每天都让人不知所措的人，他们可能会变得暴躁、砸东西或不睡觉，这会让家长筋疲力尽，无法正常生活。
为什么会发展成这样？有时是因为父母在孩子小时候可能过于重视某些方面的教育，比如学业，认知，孩子看似有所进步，语言能力有所提高，考试成绩也不错，但社交能力却没有跟上。最终，他们长大后可能缺乏独立生活、学习和工作的能力。
理论上，有特殊需要的孩子应该在能够提供相应支持的学校接受教育。中国有许多特殊学校，由于历史原因这些学校最初主要招收聋哑、盲人和智障、脑瘫儿童，但现在越来越多自闭症儿童进入特殊学校学习，甚至有学校专门招收自闭症儿童。
我认为目前的特殊学校可能适合重度自闭症儿童和一部分中度自闭症儿童，但对于轻度自闭症儿童和大部分中度自闭症儿童来说，他们应该在主流学校学习，前提是他们不会长期遭受歧视、欺负、孤立、排斥或霸凌。
如果学校能够了解自闭症儿童的状况并帮助他们，许多特殊需要孩子对他人的影响其实并不大。
我们提倡家庭、学校、医疗和社会共同努力帮助自闭症儿童。如果家长也很努力，学校也很努力，多数自闭症孩子来是可以在普校待下来的。
欧美发达国家的经验表明，长期将自闭症儿童安置在特殊学校对家长和孩子都不利，同时对社会也是沉重的负担。如果要对孩子好，对家庭好，对社会乃至于对学校也不坏，那么就应该让他们上主流学校。
我经常向学校和家长讲中国台湾特殊教育学校的发展故事。90年代时，台湾自闭症孩子去普通学校不受欢迎，后来慢慢地，有专门的特教老师一个人同时管几间学校的特殊孩子。后来，随着自闭症儿童数量的增加，每个学校都有多名这样的孩子，因此开始有专门的老师负责同一个学校的自闭症儿童。
后来一个学校里面出现好多自闭症的孩子，这和我们中国今天的情况类似，学校就成立自闭症教研室，引进特殊教育资源，要求普通老师也要懂一点自闭症。
现在，当有自闭症儿童进入台湾的学校时，班主任会争相接纳这些孩子。因为有规定，如果普通教育老师没有带过自闭症学生，他们的工资不会很高，资历也被认为是不足的。
中国内地还没实现这一点，但我和各方正在努力，希望我们的自闭症儿童能在普通学校学习，减少社交问题，健康成长。
我的孩子有阿斯伯格综合征，目前在上幼儿园，最近放学后就沉迷电子游戏，情绪波动大，请问该怎么办？
阿斯伯格孩子喜欢玩电子游戏和独自玩耍，这是他的特点。如果家长没有时间陪伴，而孩子又享受独自玩耍的乐趣，那么家长应该予以理解和包容。
目前，关于阿斯伯格综合症儿童和普通儿童玩电子游戏的问题仍有争议。我认为如果孩子能早期接触电子设备并学到相关知识，这并不是完全不能接触的东西。
如果家长不让孩子玩电子游戏，他可能会发脾气或出现其他情绪行为问题。在这种情况下，家长可以设计一些其他让孩子感兴趣的活动，这样或许能解决他发脾气的问题。
如果他没有别的兴趣，就是喜欢自己一个人玩，你可以陪他一起玩，在这个玩游戏的过程中根据他的感觉、知觉、认知，以及其他兴趣去拓展其他领域。
你要首先认同他的兴趣爱好，在这个前提下拓展。你可以跟他学电脑，现在电脑技术越来越有前途，如果他研究的水平很高，你没这个水平，你可以努力提升自己，如果你觉得自己做不到，可以寻找一个合适的人来当他的导师。
在这个过程中拓展他的兴趣，比如说玩一玩《黑神话·悟空》，然后带他去山西旅旅游，看看《黑神话·悟空》里面建筑的原型。
至于如何帮助他与同学重建关系，如果学校能提供一个友好的环境，配合帮助他与其他同学交往，形成友谊，那将是非常有益的。但如果学校的同学避开他，歧视、辱骂，这样的学校环境对他也是不利的。
在这种情况下，你要自己寻找家人朋友的帮助，让他们与他一起讨论电脑技术，同时参与打篮球、游泳等活动，以拓展他的兴趣。
自由提问：孩子具备哪些能力，才可以从半天转成全天幼儿园？孩子治疗康复干预，到什么时候、什么程度才能到终点？
当这个孩子的社交能力达到了三阶梯末，并展现出第四阶梯能力，我就鼓励他上幼儿园，但是幼儿园要有支持。当孩子稳定在第四阶梯的时候，可以上全天幼儿园了。当孩子达到了第六阶梯的时候，就可以上小学了。
即使孩子只具备基本的对话能力、提问能力和简单的轮流交流能力，且情绪行为问题已得到解决，但社交能力尚未达到同龄孩子的高水平，他仍然可以进入幼儿园。目的是让孩子在幼儿园与其他孩子互动的过程中，通过模仿和观察，以及学校和家长的帮助，逐步提升自己的能力。
并不是要求家长必须把孩子的能力从零提升到第四级才能上幼儿园，然后再训练到第六级才能上小学。每个阶梯有不一样的支持。在第一阶梯，特别强调家庭干预的重要性；在第二和第三阶梯，我们鼓励家庭与机构共同提供支持；到了第三和第四阶梯，是家庭、幼儿园和机构能够共同努力，辅以机构的帮助。
当孩子达到第六阶梯后，我们希望家庭和学校能够共同努力，或者提供一些专门针对学龄期和青春期孩子的高级社交和情绪调控训练。我们将这种支持称为“全生命周期”。
每个人都需要全生命周期的关心、关爱和关怀，自闭症儿童也不例外。对自闭症的孩子的全生命周期关怀会根据不同的年龄和成长阶段有所侧重，并且会根据自闭症的类型和严重程度有所不同。
有些孩子长大后可能无法独立生活、学习和工作，那么我们可以将他们安置在特殊学校、支持机构或家庭环境中，但我们还是要继续提供帮助和关爱。
如果对大量自闭症儿童进行早期发现和干预，特别是占比比较大的轻度自闭症儿童，将能够因为我们的努力而像普通孩子一样，从小学顺利过渡中学，大学，到职场，我们也将持续为他们提供支持。
自闭症人士需要我们对他的理解。有的时候我们的一点关照，就可以让他们把事情做好，让他们可以在这个世界健康、快乐、幸福地活下去。
让我们永不结束地关爱他们吧。