让“慢性病”再慢一点！记者走进青大附院儿童肾脏风湿免疫科，体验常红教授的一天

半岛网7月29日讯提起儿童肾脏风湿免疫科，很多人会感觉陌生。肾脏风湿免疫类疾病大都是慢性病，其显著特点就是可以治疗但极难被治愈。值得警惕的是此类疾病并非成人的“专利”，儿童患病的也不在少数。青大附院儿童肾脏风湿免疫科成立于2013年，是半岛地区学科专业“领头雁”，在学科带头人常红主任的带领下，儿童肾脏专业、风湿病专业、免疫专业三大专业均处于国内先进、省内领先水平。7月24日，半岛网记者走进了青大附院市南院区儿童肾脏风湿免疫科，沉浸式体验了常红教授的一天。事关患儿，半片用药剂量也要斟酌“7床，患有过敏性紫瘢，经过治疗，患儿病情已经稳定，今天就能出院；23床，大便复查结果没问题，用药已经减量，昨天可以喝一点大米稀饭，患儿反映腹痛的情况好一点了……”7月24日上午不到8点，记者抵达了青大附院市南院区儿童肾脏风湿免疫科三楼病区，此时，医护人员已经开启了紧张忙碌的一天。从早交接班到科室病例讨论再到查房……为了不耽误患儿的当天出院以及新患者的及时收治，医院的早晨似乎来得格外得早。“6床患儿尿检结果出来了吗？23床还有腹痛恶心症状吗？”青大附院儿童肾脏风湿免疫科现有36张床位，这36名患儿的情况都被常红主任记在脑子里，惦记在心里。早交班结束后的全科病例讨论会上，常红主任又继续跟主管医生沟通患者病情，针对患儿前一天的治疗、用药和护理情况，不时给予治疗建议。开完病例讨论会，常红又马不停蹄地来到病房查房。“恶心很正常，是药物反应”“小伙子，你太胖了，要减减肥，要不对疾病恢复可没好处！”查房过程中，常红主任一边耐心解答家属的一个个疑问，一边不厌其烦地叮嘱患儿和家属：“一定要坚持服药！千万不要大意！从早晨不到8点开始到10点半，常红主任才看完所有患儿返回办公室，坐下匆匆喝了一口水，接着处理患儿的病历。“肾脏风湿免疫类疾病治疗过程漫长，如何治疗、如何用药至关重要，作为医生能做的就是让慢性病进展地再慢一点，只要有时间，我就要来病房看看他们，哪怕不去查房，也要逐个看看患儿病历，看看医嘱，斟酌用药。”常红说道，因为科里收治的患儿基本都需要长期甚至终生服药，所以哪怕是半片的用药剂量，都要反复斟酌。慢病危害大，严重可累及全身脏器提起肾脏病，大家熟知的可能有肾炎、尿毒症、血液透析；提起风湿免疫疾病，常见的有系统性红斑狼疮、过敏性紫瘢等。那么，儿童肾脏风湿免疫科收治了哪些患儿？常红主任介绍道，其实儿童肾脏风湿免疫科涵盖疾病种类很多，包括儿童肾脏疾病、风湿性疾病、免疫缺陷病三大类，科里收治的患者主要为18岁以下儿童。其中，肾脏疾病包括各种肾炎、肾病综合征、急慢性肾功能不全、血尿、蛋白尿等；风湿免疫性疾病包括过敏性紫癜、系统性红斑狼疮、幼年特发性关节炎、川崎病、皮肌炎、白塞病、血管炎、风湿热等；免疫缺陷病又包括各种原发性或继发性免疫缺陷病。“相较于成人来说，儿童风湿性疾病的发病率要低一些，但面对大多数肾脏风湿免疫性疾病时我们反而更不可掉以轻心，由于儿童年纪小、病程漫长，不做好病程管理，会导致疾病进展，甚至危及患儿生命。”常红表示，很多系统性红斑狼疮、皮肌炎、白塞病等风湿性疾病本身难以完全治愈，如果不规范治疗，会导致疾病加重，机体多脏器功能受累。譬如很多家长熟悉的过敏性紫癜，它在儿童期发病率比较高，冬春季多见，主要表现就是双下肢的瘀点瘀斑，而除了皮疹以外，有些孩子还会出现关节肿痛、腹痛、恶心呕吐、便血等，也就是说，累及了其它身体系统，部分儿童可合并肾脏的损伤，出现血尿、蛋白尿，如果治疗不及时或治疗不当，肾脏损伤会进展为肾功能不全。再三叮嘱，只为给患儿康复加“保险”家住潍坊的3岁小女孩洋洋（化名）在一次感冒发烧后突然不爱动弹了，慢慢发展为双腿不能打弯。在当地医院以及上级医院按照神经系统疾病治疗了一段时间后，医生始终无法下达准确诊断，孩子的病情还愈发严重，在转院青岛的时候，已发展为四肢软瘫无力。“当时，全家人很慌，感觉天塌了，很心疼。”后来，家长高女士慕名来到了青大附院，治疗团队很快确诊洋洋患上了一种罕见病——皮肌炎。在肾脏风湿免疫科给予对症治疗后，洋洋的身体一天天好起来了。在病房，记者也见到了已经可以自己下地走动的洋洋，和刚来院时的身体状态已大不一样。当天，经过一个疗程的治疗后，洋洋又可以跟着妈妈回到潍坊家中小住一周。出院前，洋洋妈妈又再三感谢常主任，“谢谢您给了孩子一次新生命！”有时治愈，常常帮助，总是安慰。从医多年，其实，常红经常见到或听到孩子确诊疾病时崩溃大哭的家属。“很多妈妈一下子接受不了孩子患病了，会有很长一段时间，从焦虑、不理解的情绪中走不出来。”所以在治疗之外，常红花了很多时间和家属交流沟通。因为经常和孩子打交道，常红主任很爱笑。“我的病人都是孩子，整天和他们在一起，要学会用孩子想问题的方式来思考，来交流。”而面对家长，作为医生的常红专业十足，“健康宣教，再唠叨也要讲，对待疾病切莫大意！”只有家长重视，才能和孩子共同抵抗病魔。“很多患儿治疗一段时间，病情稳定就能出院了，但并不意味着完全康复。这是慢性病的一个显著特点。所以确诊了肾脏风湿免疫类疾病的患儿和家属要做好打‘拉锯战’的准备。”在常红看来，每一次叮嘱都是为患儿的康复加一重保险。现在，常红的科里就住着很多“老病号”，对待老病号，常红会一边“吓唬”，一遍“给糖”，“我经常对这些孩子们说，一定要增强信心，虽然治疗的过程会反复，但随着医疗水平的提高，很多疾病都会有一个很好的预后。”据了解，青大附院儿童肾脏风湿免疫科成立于2013年，科室目前独立开展儿童肾穿刺活检术、婴幼儿全麻下肾穿刺活检术，以及腹膜透析、血液透析、血浆置换、血液体外灌流、免疫吸附、原发性免疫缺陷病基因诊断、自动化腹膜透析、儿童肾脏及免疫系统疾病罕见病治疗、儿童风湿免疫性疾病生物制剂治疗等技术，儿童肾脏专业、风湿病专业和免疫专业均处于国内先进、省内领先地位。记者 孙贴静