儿童医院里的「糖果门诊」，改变无数孩子的命运

“孩子蜷缩在轮椅上，关节因出血肿得像个皮球，疼得咬着嘴唇不停地颤抖。我安慰他可以哭出来，孩子回答说，不哭，哭了更疼。”

从医33年，北京儿童医院血液病科主任吴润晖依然记得她接诊的第一个血友病患儿。

血友病是血液系统的罕见病之一。患者天生缺乏某些极为重要的凝血因子，一旦有了出血，如果不进行及时干预，有极大概率致残、致死。很多人无法正常行走，伴随出血而来的特殊疼痛，更让他们难以忍受。

孩子的“疼”，刻在了吴润晖心里。她和团队开始倾尽全力研究治疗方案，最终拿出了“中国方案”。同国际方案相比，它在保证疗效的同时，还能为病人节省一大笔治疗费用。

为了缓解患儿的情绪，吴润晖门诊的桌上总是放着糖果和小玩具。吴润晖被无数患儿亲切地称为“吴妈妈”，她的诊室也成为大家口中的“糖果门诊”。

如今，56岁的吴润晖依旧奋战在抗击血友病一线，很多患儿的人生因她而改变。今天（8月19日）是中国医师节，一起来看儿科医生吴润晖的故事。

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吴润晖的门诊室，总是放着一大罐花花绿绿的糖果和一些小玩具。有孩子一进诊室就主动开始挑选，还有孩子会点名要某种糖果……

吴润晖说，最开始，她为缓解患儿的紧张情绪购买了一些糖果，发现效果不错就坚持了下来。后来，不少同事加入了“糖果接力”，还有爱心人士和患儿家属也常送糖果过来。她的诊室，渐渐成了大家口中的“糖果门诊”。

为不耽误外地患儿的病情，她的门诊常常“来者不拒”，有时候原定半天的门诊，会被她延长为一天。有一次，她忙到下午三点多都没顾上吃午饭，一位患者家长心疼为她送上一张字条：“谢谢您对所有小朋友的爱与付出。”

如今的吴润晖是很多血友病患者的希望。她与血友病的结缘，开始于上世纪90年代初，那时伴随她的一度是“束手无策”。

当时，她的诊室经常迎来血友病患儿。血友病是一组遗传性凝血因子缺乏导致的出血性疾病，自出生时即可发病，伴随终身。在正常人中再普通不过的伤口结痂，对于他们来说都极为困难，因此，一旦有了出血，如果不进行及时干预，这类患者很可能会因失血过多而死去。

血友病患儿通常需要坐轮椅，脆弱得如同“玻璃娃娃”，为了避免出血，孩子们不能运动，但即使躺着，依然存在出血风险。很多孩子的关节因此遭受了不可逆的伤害，有孩子突然颅内出血失去了生命……

但当时国内针对这一罕见病并没有成熟的诊疗方案，且相关药品极度短缺。为了缓解病情，只能引进国外药物，为孩子注射充足的凝血因子，可问题又随之而来：每年几十万元甚至上百万元的治疗费用，远超普通家庭的承受能力。

有家庭省吃俭用带孩子前来问诊，但面对高昂的费用只能连连叹息，这深深刺痛了吴润晖，迫使她开始寻找新的治疗方案。

△吴润晖（左）帮患者查体

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吴润晖先后两次前往法国进修，学习血友病治疗管理模式。那时候，国际上一般采取预防治疗的方式，即在出血发生前，通过注射把患者体内的凝血因子补到正常的水平，而如何补、补多少就成为问题的关键。

为了减轻患者家庭的经济负担，她无数次冒出一个念头：“注射少于国际标准的凝血因子，会不会同样可以控制住患者的病情？”但因为没有经验可循，她不敢贸然给患儿减少用药，直到一个“不听话”的小朋友出现。

这位小朋友名叫小白，9岁的他已经会熟练地给自己打针，因体谅父母的不容易，他拿到药后就想“省着点用”，悄悄给自己减少了剂量。这个小秘密很快被吴润晖发现，她没有责怪孩子，反而打开了新思路——小白身体的出血得到了有效控制。

慢慢地，更多血友病患儿开始汇聚在她的周围，希望能够参与这前所未有的尝试。数不清的记录、计算、调整，四年后，“奇迹”发生了，吴润晖与团队仅用国际标准四分之一的药量，就控制住了接诊的大部分血友病患儿的出血情况。

这个医患联手打造的“中国方案”，也在2016年被国际正式承认，并在多个国家和地区进行推广。这一小剂量预防治疗方案，帮助许多患儿家庭节省了一大半的费用，让他们重新看到了希望。

更令吴润晖开心的是，她帮小白实现了愿望。吴润晖第一次见到小白时，他的关节已因反复出血而变形，但他说出口的第一句话却是“我想去上学”。经过治疗，他慢慢能站起来，能跑步，还能打篮球。11年后，小白专程跑到医院，一见面就给了吴润晖一个大大的熊抱，激动地告诉她：“吴妈妈，我考上大学了！”

△小白与吴妈妈激动相拥

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这些年来，吴润晖帮助越来越多的孩子过上了与其他小朋友几乎无异的生活。来自福建的小林，8岁时体重不足20公斤，只短暂地在学校待过一个月，但他聪明可爱，甚至在家自学了谱曲。经过治疗，小林因成绩优异被重点高中录取，还被评为“福建省新时代好少年”。

△如今的小林（受访者供图）

“吴大夫，我家孩子会上楼梯了！”“吴大夫，我家孩子能跑步了！”自1991年成为医生以来，吴润晖治疗了上千名血友病患儿，也因此和许多家长、患儿成了朋友。

就在前不久，一位家长还专程赶来门诊室，向吴润晖送上了儿子结婚的喜糖。吴润晖的诊室墙上挂着的这幅毛笔字，就是血友病患儿书写的，称吴妈妈是“杏林甘露”↓

△吴润晖诊室的墙上，挂着患者的题字。

还有孩子穿上蜘蛛侠的衣服，开心地向吴妈妈展示自己↓

吴润晖常年在网站上为患儿家长答疑。一位家长通过翻看吴润晖的留言，明确了孩子的治疗方向，“就像在漆黑的夜里看到了一丝星光”。经过科学治疗，患儿从常年忍受疼痛身上总是青紫的幼童，成长为能够自由旅行的阳光少年。

“看到这些孩子远离病痛，他们的笑容就是我的奖章，这也是做一名儿科大夫最欣慰的时刻。”吴润晖介绍，越来越多的患儿生活恢复正常，这离不开医疗环境的进步。国内多种相关药物上市，患儿们有了充足的药品。

在国家政策的推动下，各个省市都成立了血友病治疗中心，过去求医难的情况也一去不返。血友病还作为门诊特种病被纳入国家医保，不少地区已经实现了零自付。

吴润晖带头建立起了全国儿童罕见遗传性出血性疑难病人转诊体系，与全国多地具有血友病诊疗经验的治疗中心，每两周开展一次双向转诊视频沟通会，为血友病儿童明确下一步治疗方案。

△吴润晖与同事进行双向转诊视频沟通会

吴润晖说，目前国内外都在研究血友病基因疗法，未来，这一疾病有望被彻底治愈。在抗击病魔的路上，她愿意多努力一点，再努力一点，让孩子们的将来拥有更多可能性。

来源：央视新闻微信公众号