如何改善罕见病患儿的疾病负担？这份报告来支招

现代快报讯（通讯员 沈瀚超 记者 李楠）10月29日，由江苏省妇女儿童福利基金会主办的“我助妇儿康·关爱罕见病儿童”主题研讨活动举行。活动旨在倡导全社会关注儿童罕见病群体，凝聚更多爱心力量支持罕见病学研究、患者心理及康复服务和社会融入。现场邀请到了业内优秀的专家学者、优秀社会组织负责人、患者代表进行罕见病诊疗、社会保障、公益服务和公益倡导等方面的交流分享。现场发布《江苏省罕见病患儿生存状况及疾病负担调查报告》（蓝皮书）。

“我助妇儿康”是省妇儿基金会2020年推出并倾力打造的江苏妇儿慈善自主品牌，其中，儿童罕见病救助项目是“我助妇儿康”品牌的一个重要子项目，项目至今已投入资金超过500多万元，为省内罕见病儿童提供资金救助、康复培训、心理疏导等一系列服务，唤起全社会对这一特殊群体的关注与支持，推动罕见病学研究、患者心理及康复服务和社会融入的全面发展。

省妇儿基金会理事长赵鹏希望与会专家要坚持问题导向、需求导向，以项目为抓手，深入开展理论研讨、思想碰撞、工作交流与经验分享，共同推动儿童罕见病的科研攻关，提升对罕见病儿童心理健康的重视程度，探索促进罕见病儿童社会融入的有效途径，唤起全社会的关注与关爱，共同为罕见病儿童创造更加友爱的环境、更加美好的未来。

活动现场还举行了《江苏省罕见病患儿生存状况及疾病负担调查报告》（蓝皮书）发布仪式。省妇女联合会党组成员、副主席康莉与蔻德罕见病中心公共政策研究中心负责人、项目总监李林国共同为蓝皮书揭幕，李林国分享研究成果。

《江苏省罕见病患儿生存状况及疾病负担调查报告》（蓝皮书）由江苏省妇女儿童福利基金会携手蔻德罕见病中心共同调查、撰写。报告全面梳理江苏省有关罕见病防治和保障的相关政策，并进一步分析其中特色、亮点举措；通过问卷调查全面了解江苏省罕见病患儿的基本人口社会学情况以及疾病诊断、治疗、费用、健康、社会融入等情况，并为完善江苏省罕见病防治和保障工作、改善江苏省罕见病患儿生存状况与疾病负担提出相关建议。