SJD经验分享｜罕见病患儿家庭委员会，帮最弱势群体争取权利！

每个罕见病患儿身后都站着一个家庭。家人对患儿的影响甚至远远超过医生和医院。有很多医院，为了更好地提供治疗护理服务，组织了各种以患者或家人为主体的志愿组织。SJD巴塞罗那儿童医院组织的家庭委员会，是怎样运作？又发挥了哪些作用呢？

SJD家庭委员会成立于2019年，由21名患高复杂性或罕见病儿童的父母组成。每月召开一次会议，讨论医院各交叉领域面临的问题和挑战，如急诊科护理、远程护理、实验室采血、心理社会护理等。

SJD家委会最大的亮点是，讨论的话题的领域的专业人士，如医生、护士、医院管理人员也会参会，聆听成员们的分享和建议，以便能采取适当的措施改进服务。

有人可能会以为，家委会是个让家长提意见、倾诉、发牢骚的地方，其实不然。家委会在医院发展的进程中颇具战略意义。家委会成员会积极参加SJD巴塞罗那儿童医院的年度主任会议以及医疗中心的季度会议。这些会议是医院的重要会议，医学、护理、质量和患者体验、规划、数据以及数字和国际战略的负责人都会出席。家委会成员同这些人一起共同为医院的长远发展的努力。

此外，家委会成员还担任家庭和SJD巴塞罗那儿童医院的代表，参与教育和宣传活动以及新员工招聘。

简单说，家委会的成员不只是爱自己的孩子，也爱这家医院，希望用自己的力量帮助医院成长，以便给更多的孩子带去希望！

这里的意见、经验和观点是丰富多样的。当大家为共同的目标而努力时，就能产生强大的力量。——家委会成员Sara Gómez

能加入家庭委员会我感到非常自豪。这让我有机会能为医院做点什么。——家委会成员Ana Rodríguez

这里能帮助最弱势群体争取权利。——家委会成员Rebeca Sánchez

在这里，我们为建立一种患者参与并共同负责的医疗保健模式而努力。——家委会成员Bet Fargas

家委会所表达的期待和建议对我们提升护理服务质量有很大的帮助。参加家委会是我们医护人员的宝贵的经历。 ——SJD巴塞罗那儿童医院急诊科主任Carles Luaces

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