出院人数提高2.5倍，北京儿童医院新疆医院探索数字赋能罕见病诊疗

“罕见病诊疗存在诊断难、治疗难、诊断同质性差的问题，这一情况在偏远地区尤为严重。我们已经开始了北京儿童医院下沉到区域医疗中心和紧密型医联体的创新和探索。”12月3日，在2024可持续社会价值创新大会“数字技术助力健康普惠”平行论坛上，北京儿童医院党委书记、罕见病中心主任张国君说。会上，来自健康普惠相关领域的专家学者，希望找到数字技术助力健康普惠和健康公平实现的方案。

12月3日，北京儿童医院党委书记、罕见病中心主任张国君在会上发言。受访者供图

世界卫生组织把罕见病定义在0.65‰～1‰的范围，而我国人口基数大，看似罕见的疾病，在我国仍是不可忽视的一大群患者。张国君表示，北京儿童医院新疆医院已开始探索数字赋能资源下沉的新模式。

作为区域医疗中心，北京儿童医院新疆医院已建立了畅通的分级诊疗协作机制。张国君介绍，在现有网络下，通过基本数据收集登记、建立资源库等方式升级了新疆儿童罕见病联络网，再利用新的技术，让低卫生资源地区快速加入到网络中。以此希望民众能够获得同质化的诊疗，给罕见病的诊断按了加速键。

AR眼镜和远程会诊平台充当起了医生的“千里眼”和“顺风耳”。通过远程会诊平台，身在北京的医生只需要戴上AR眼镜，就能清晰看到远在千里之外的患者的情况，低卫生资源地区的医生也可以及时与北京医生交流患者病情，超声检查结果、患者查体情况、药物服用方案等，都交流得一清二楚。

经过四年实践，北京儿童医院新疆医院门诊量提高6.44倍，手术量增加81%，出院人数也提高了2.5倍。“依托数字赋能，低资源地区罕见病诊断率、治疗率、存活率、资源利用率都得到了提升，患者确诊时间缩短，就医成本明显降低。”张国君说。