爱的力量 重生的魔法——欣方舟项目为血液病患儿撑起生命之舟

不少儿童血液病是威胁儿童青少年健康成长的重大疾病，治疗周期长、技术要求高、费用负担重，受到社会广泛关注，治愈被血液疾病威胁的幼小生命迫在眉睫。

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“孩子从小就活泼健康，就是一次简单的学前体检，居然查出是白血病。”

——小如爸爸

小如出生在广西南宁某个小镇的一个普通家庭。他6岁了，准备上小学，然而学前班的体检改变了他生命之舟的航程，他的血常规检查发现了异常。经过进一步的检查，小如被初步诊断为白血病，自此跌入了病痛的深渊。

麻绳专挑细处断，厄运专找苦命人。小如一家七口，他的爸爸妈妈要照顾2位年迈的老人和3个年幼的孩子。白血病这个恶魔不仅对小如的生命造成威胁，也给他的家庭带来前所未有的经济压力。

为了全心全意地照顾他，小如的爸爸，这个家庭的顶梁柱，不得不放下手中的工作。医疗费用如流水，家中的积蓄迅速见底，焦虑与无助的情绪在每个人的脸上蔓延。

小如亟需接受造血干细胞移植手术。

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“每天都很担心医院会不会突然又血库紧张，因为有血才有希望。”

——小麦妈妈

在不远的广东省江门市，有一名叫小麦的3岁小朋友，自出生就疾病缠身。

出生仅6个月时，小麦经过基因检测，被确诊为重型地中海贫血，这是一种严重的遗传性疾病。因身患疾病，小麦自小身体抵抗力薄弱，面容消瘦，比同龄人矮小许多，需要定期输注红细胞维持生命。为了能够在血源紧张的困境中求得生机，小麦和他的爸爸妈妈踏上了漫长而艰辛的治疗之路。

哪里有血源充足的血库？哪里可以有更加专业的治疗？小麦的家人陷入了深深的焦虑与无助之中。

多次转院，终于迎来治疗转机

在求医治疗的路上，小如和小麦的家人多方打听，通过病友的介绍，了解到中山大学附属第七医院（下简称中山七院）治疗儿童血液肿瘤疾病的团队非常专业而且优秀，他们不约而同地选择来到中山七院治疗。

小如患有T细胞急性淋巴细胞白血病，需要通过化疗先清除白血病细胞，再移植健康人的骨髓长出健康的造血干细胞。幸运的是虽然小如没有找到匹配的全相合供者，但是中山七院儿童血液肿瘤专科可以开展国内先进的单倍体（即半相合）造血干细胞移植，选择了小如爸爸作为供者给孩子进行造血干细胞移植。

小麦的情况则稍有不同，他患有重型地中海贫血，表现为持续贫血，他的治疗有3个方面：1.规律输血，提升血红蛋白以稳定身体机能；2.除铁，将输血过程中沉积在心脏、肝脏等重要器官的铁沉积降到较低水平，以防止铁过载损伤器官；3.移植，植入正常造血干细胞，恢复造血功能，这是目前唯一可以治愈该病的方法。

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“ 终于摆脱漫长的输血，终于脱贫了。”

——小麦妈妈

两个孩子在中山七院儿童血液治疗团队的协助下，踏上了治疗之旅。小麦找到了稳定充足的血源，摆脱了“求血”困境，他的血红蛋白数值趋于稳定，除铁的效果也达到移植前要求。小如也开始进行定期的化疗和检查。

熊孩子也有暴脾气，治疗再遇难题

因为两个孩子年纪都很小，治疗团队又遇到了新的难点。

6岁的小如正是调皮的年纪。因为前期多次转院治疗，他对医院非常抗拒，所以在刚来中山七院时，对陌生的环境和医生、护士都不信任，非常不愿意做骨穿、腰穿等检查，也不配合吃药，药物刚服完就吐出来。这对小如爸爸和治疗团队都是巨大的挑战。

3岁的小麦年纪更小，对妈妈的依恋更加强烈。移植期间小麦不仅要经历药物在身体上带来的不适，还要克服治疗时和妈妈分开的焦虑。

而在造血干细胞移植过程中，有一个最关键的步骤是在移植仓内做清除原有“坏骨髓”的治疗。清髓过程中患者体内白细胞会持续低于0.1，所以必须在无菌移植仓的环境下进行，这样能有效过滤病菌，减少感染。而且在仓内可以做到密切监测和精准操作，随时应对突发的情况。

但是这个治疗需要两个孩子独自在仓内生活30天，这段时间他们无法和爸爸妈妈见面，只能隔着玻璃仓门和外界沟通。这无论对3岁还是6岁的孩子，亦或者对他们的父母来说，都是巨大的挑战。

抗病好友，以爱为盾

为了保证两个孩子能顺利进仓治疗，治疗组在前期就配备了专业的陪护人员和护理团队，在进仓前做到全程陪护，一步步跟孩子建立信任感，培养感情。进仓后，负责移植的护士/护理员精心陪护，跟孩子们做游戏、讲故事、哄他们睡觉、照顾他们的饮食，成为孩子的抗病好朋友，陪伴孩子一起面对病情。

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“中山七院的环境很好，医生医术精湛，护士服务真好，就像照顾自己亲人一样！”

——小如爸爸

经过治疗团队的耐心陪护，两个孩子从一开始用药依赖静脉输液变成可以口服，从抗拒做检查到主动配合，从刚到医院紧张局促到开心主动打招呼。他们和医生、护士的距离在慢慢缩短，亲人般的照顾让孩子和家属感受到医院深深的人文关怀，这也为后续的仓内治疗打下良好的基础。

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“中山七院环境好，医生、护士特别尽职尽责，把病人当家人一样，友好和耐心。他们总是用平易近人的语言解释复杂的医学术语，让我们能够更好地理解孩子的病情和治疗方案。在孩子不舒服的时候，总是第一时间赶到，给予最及时的处理，我非常肯定他们的专业和技术。”

——小麦妈妈

小麦在移植仓

小如在移植仓

万事俱备，小如和小麦的治疗如期开展，双双顺利完成了造血干细胞移植术，术后的各项指标也达到正常的出院状态。如今，小如已经回到广西上学，小麦也于11月底回到江门，告别以医院为家的生活，后续只需要定期来院检查。

医护人员为鼓励小麦的勇敢和配合，在出院时送给他心仪已久的奥特曼

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“小如移植完后的状态明显改善，心情变好，人也更加活泼和阳光，会主动跟我打招呼，看到他的改变，我也非常感动！”

——黄俊彬医生

小麦妈妈的感谢信

在治疗过程中，小麦和小如还得到了欣方舟儿童移植救助计划项目（后简称“欣方舟项目”）提供的5万元资助。这笔资金不仅缓解了燃眉之急，更为两个孩子后续治疗提供了坚实的保障。

欣方舟项目是中山七院与深圳市欣旺达慈善基金会合作，针对在中山七院诊治、因家庭经济困难而无法完成造血干细胞移植治疗的血液病儿童，对他们予以一次性经济救助。欣方舟项目的救助不仅让更多血液患儿及时完成移植治疗，也减轻了患儿家庭经济负担，更治愈了整个小家庭，让患者及其家人在远离家乡的医院里感受到温暖。它就像一艘大船，载着重病的孩子们驶过深渊，平安到达健康欢欣的彼岸。

小如爸爸发来的感谢

爱有延续，欣方舟的故事，也在继续

欣方舟项目目前已救助7名血液疾病儿童，7个家庭重获新生，但欣方舟项目中爱和希望的故事还在继续。只要有爱，就没有克服不了的困难。

中山七院致力于打造“有温度的医院”，把患者当作亲人看待，践行人文关怀理念，凝聚社会爱心，救助贫困家庭血液病儿童患者。未来，中山七院与深圳市欣旺达慈善基金会将继续携手前行，为更多患有血液疾病的孩子带去希望与光明，用爱心点亮每一个生命的奇迹。

欣方舟项目救助患儿家属为医护团队送上感谢锦旗

欣方舟项目救助患儿移植前与移植后迎来第一个生日（重获新生）

欣方舟项目救助患儿家属分享移植后的情况

---中山大学附属第七医院---

文 | 陈婷、朱钰莹

编辑 | 陈婷

初审 | 薛红漫、李长平、刘艾娇、罗戈红

审核 | 江清浩、李艾琳

审核发布 | 陈起坤